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Informazione sul questionario

Titolo dello studio:

Studio del comportamento dei cani prima di crisi epilettiche umane e potenziali meccanismi sottostanti. Parte 1: inventario internazionale dei cani di allerta.

 

Introduzione

Siamo un gruppo di ricerca dell'università di ghent (Belgio) interessato a come alcuni cani siano in grado di percepire crisi epilettiche prima che si verifichino.

Se desidera partecipare, legga attentamente queste informazioni. Se ha qualche domanda, non esiti a contattarci [contattaci] e saremo più che felici di darle maggiori informazioni sul progetto e su come utilizziamo i dati.

Descrizione dello studio:

Nonostante l'interesse generale, il numero di cani che sono in grado di percepire in anticipo le crisi epilettiche in tutto il mondo non è noto, né è noto il numero di cani che hanno imparato ad avvertire le crisi senza essere stati addestrati. Questo questionario internazionale intende creare un database di cani che abitano con persone affette da epilessia – comprendendo sia i cani che riescono a percepire in anticipo le crisi che quelli che non riescono a percepirle. Lo useremo per studiare le possibili relazioni esistenti tra il tipo di crisi, prodromi, aura, etc ed il comportamento del cane. La nostra speranza è che questo progetto possa fornire informazioni che renderanno più facile l’addestramento dei cani per prevedere con precisione le crisi epilettiche. Il nostro obbiettivo finale è quello di aiutare le persone con epilessia aggiungendo prevedibilità alle loro crisi.

In questa fase della nostra ricerca, stiamo cercando di raggiungere il maggior numero di pazienti affetti da epilessia che possiedono un cane. Possono partecipare:

A) Persone (di 18 anni o più) a cui è stata diagnosticata una epilessia

B) Genitori o tutori di bambini (età inferiore ai 18 anni) affette da epilessia

C) Rappresentanti legali di persone con disabilità intellettuale a cui sia stata diagnosticata una epilessia.

Rischi e benefici della partecipazione allo studio

La partecipazione a questo studio e’ completamente volontaria.

Non ci sono rischi diretti nel partecipare a questo sondaggio. Tuttavia, se c’ è qualche domanda che alla quale non si sente di rispondere, è libero di non farlo.

Anche se non vi sarà alcun beneficio diretto per lei, la sua partecipazione ci aiuterà ad imparare di più su come alcuni cani prevedano e reagiscano alle crisi epilettiche. Speriamo che questo abbia un impatto futuro sull’addestramento e sull’accettazione dei cani di allerta come un aiuto affidabile per  persone affette da epilessia

Non c’e nessun incentivo economico per partecipare alla ricerca.

Qualora disponga d'una assecurazione medica privata è opportuno che verifichi con l'assecurazione che la Sua partecipazione allo studio non abbia alcuna ripercussione sulla Sua copertura assecurativa medica o sulla vita, prima d'acconsentire a participarvi.

 

Informazioni sulla confidenzialità dei dati

Le informazioni fornite in questo sondaggio servono solo per la nostra ricerca e verranno mantenute confidenziali.  Non forniremo alcuna informazione ad altri sulle vostre risposte o sui dati di contatto - se dovesse decidere di lasciarceli. Le informazioni registrate sono riservate, il suo nome non sarà inserito nell'analisi dei dati. Le informazioni che la riguardano saranno solo un numero e non avranno il suo nome. Solo i ricercatori sapranno qual è il suo numero e proteggeremo le informazioni con un accesso bloccato protetto da parola chiave. Se decide di fornirci la sua email per ulteriori contatti, questa sarà accessibile  soltanto al ricercatore principale.

Condivisione dei risultati

Niente di quello che ci comunica compilando il questionario sarà condiviso con alcuno al di fuori del team di ricerca, e niente sarà attribuito a lei per nome. Quello che apprenderemo con questo studio verrà condiviso con gli  addestratori di cani di servizio ed i gruppi di sostegno per l'epilessia. Ogni partecipante che lo desideri riceverà una sintesi dei risultati. Pubblicheremo alcuni di questi di modo che altre persone interessate possano imparare dalla nostra ricerca.

Privacy

Questo questionario è amministrato dall'Università di Ghent utilizzando un sistema di indagine fornito da un terzo, SurveyMonkey. Tutte le informazioni personali che comunica come parte di questo questionario verranno archiviate ed elaborate da SurveyMonkey per nostro conto, in conformità con la sua Politica sulla Privacy

Approvazione del Comitato Etico.

Questo studio è stato approvato dal Comitato Etico dell'Ospedale Universitario di Ghent e dal Comitato Etico del Instituto Neurologico C. Mondino. In conformità alla legge belga dell'8 dicembre 1992 e alla legge belga del 22 agosto 2002, proteggeremo il suo apazio personale e lei sara’ autorizzato ad accedere ai dati raccolti. Eventuali dati errati potranno essere corretti su richiesta.

Ogni ricerca è condotta secondo le linee guida per una buona pratica clinica (ICH / GCP) sulla base della dichiarazione di Helsinki per la protezione di persone che partecipano a studi clinici.

 

Lesioni dovute alla partecipazione allo studio (solo per i partecipanti in Belgio)

Il ricercatore fornisce un risarcimento e / o trattamento medico in caso di danni e / o lesioni derivanti dalla partecipazione alla sperimentazione clinica. A questo scopo una polizza assicurativa con responsabilità per colpa in conformità con la legge sulla Sperimentazione sulle Persone del   7 maggio 2004. Se questo dobrebbe succedere, i suoi dati possono essere forniti all'assicurazione.

© 2017 Ghent University

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