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Informations sur le questionnaire

Titre de l’étude :

Recherche sur le comportement canin précédent les crises d’épilepsie humaine et les mécanismes sous-jacents. Phase 1 : Inventaire international des chiens détecteurs de crise d’épilepsie.

Introduction :

Nous sommes un groupe de recherche de l’Université de Gand (Belgique) qui étudie si, et comment, certains chiens semblent capables de détecter une crise d’épilepsie imminente.

 

Si vous souhaitez participer, veuillez lire ce description attentivement. À la moindre question, n’hésitez pas à nous contacter. C’est avec plaisir que nous vous informerons sur l’étude et notre façon de traiter les données.

Description de l’étude:

Bien que d’intérêt publique, le nombre de chiens détecteurs de crise d’épilepsie actifs dans le monde est inconnu, en particulier les chiens qui détectent les crises spontanément sans aucune éducation spécifique. Cette enquête internationale a pour but de créer une base de données des chiens d’assistance en cas de crise (seizure response dogs, SRD) et des chiens détecteurs de crise (Seizure Alert Dogs, SAD).   Elle sera utilisée afin d’étudier d’éventuels liens entre les types de crises, prodromes, aura etc. d’une part et du comportement canin d’autre part. Nous espérons que ce projet nous permettra de fournir des informations qui faciliteront l’éducation canine pour la détection la plus fiable possible de crises d’épilepsie. Notre but est de faciliter l’éducation des chiens d’alerte et d’aider les personnes atteintes d’épilepsie en augmentant la prédictibilité des crises.

Lors de cette phase de l’étude nous souhaitons joindre un maximum de personnes atteintes d’épilepsie ayant un chien. Ce questionnaire est destiné aux :

A) Personnes majeures (âgés de 18 ans ou plus) atteintes d’épilepsie.

B) Parents/ tuteurs de mineurs (âgés de moins de 18 ans) atteints d’épilepsie.

C) Représentants légaux de personnes à handicap mental atteintes d’épilepsie.

Risques et avantages découlant de la participation à cette étude.

Aucun risque direct n’est lié à la participation à cette enquête. Cependant, vous n’êtes pas obligés de répondre aux questions vous rendant mal à l’aise.

Bien que votre participation n’ait aucun avantage direct à votre égard, sachez que votre participation nous aidera à augmenter nos connaissances sur le comportement canin et la détection de crise. Nous avons la conviction qu’à l’avenir, cela aura un impact sur l’éducation canine et l’acceptation des chiens détecteurs de crise d’épilepsie comme aide fiable aux personnes épileptiques.

 

La participation à cette étude ne donnera lieu à aucune compensation financière.

Confidentialité

Les informations que vous introduisez dans le questionnaire ne seront utilisées qu’à des fins d’étude et resteront privées. Nous ne divulguons aucune information à des tiers, cela inclut vos réponses ainsi que vos coordonnées, dans le cas où vous accepteriez de nous les fournir. Toutes les données enregistrées sont traitées confidentiellement, votre nom ne sera pas repris lors des analyses de données. Vos coordonnés seront remplacées par un chiffre. L’identification sera encryptée et seuls les chercheurs du projet y auront accès. Dans le cas où vous nous communiquez votre adresse email, sachez que seul la chercheuse principale aura accès à celle-ci.

Le partage de résultats

Aucune donnée introduite ne sera partagée à des personnes tierces et aucune réponse ne sera liée à votre nom. Les connaissances et les résultats qui découlent du projet seront partagés avec les éducateurs canins et les associations d’aide pour personnes épileptiques. Chaque participant au projet peut recevoir un résumé des résultats s’il le désire. Nous publierons certains résultats (tout en ne divulguant aucune donnée liée à votre identification), ce qui permettra à d’autres intéressés d’apprendre de ce projet.

Vie Privée
Cette enquête est gérée par l’université de Gand en utilisant un logiciel de questionnaire fourni par un parti tiers, SurveyMonkey. Les informations à caractère personnel que vous introduisez dans le questionnaire seront sauvegardées et traitées en notre nom par SurveyMonkey, en accord avec la politique de confidentialité.

 

Approbation Comité d’Éthique

Cette étude a l’approbation du Comité d’Éthique du Centre Hospitalier Universitaire (UZ) de Gand. En accord avec le DR du 8 décembre 1992 et du DR du 22 aout 2002 votre vie privée sera protégée et vous aurez accès aux données collectées. Les données incorrectes pourront être modifiées à votre demande. Chaque étude est exécutée en accord avec les directives des bonnes pratiques cliniques (ICH-BPC) basées sur la déclaration de Helsinki pour la protection des personnes participant à des études cliniques.

 

Qui contacter

Pour toute information complémentaire ou pour d’éventuelles remarques, veuillez-vous adresser à la chercheuse principale, drs. Ana Martos. Vous pouvez la joindre par email : ana.martos@ugent.be  ou en appelant le numéro de téléphone suivant : +32 9 264 7818 (Numéro fixe belge)​

© 2017 Ghent University

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