Deelnemen   >   Informatie over de enquête

Informatie over de enquête

Titel van de studie:

Onderzoek van het gedrag bij honden voorafgaand aan humane epileptische aanvallen en mogelijke onderliggende mechanismen. Deel 1: internationale inventaris van seizure alert dogs

 

Inleiding:

Wij zijn een onderzoeksgroep van de Universiteit Gent (België) die onderzoekt of en hoe het komt dat sommige honden in staat lijken te zijn om aankomende epilepsieaanvallen te detecteren.

Ondanks het algemene publieke belang is het aantal seizure alerting dogs wereldwijd nog steeds niet gekend, in het bijzonder het aantal honden die geleerd hebben om te waarschuwen zonder enige training. Deze internationale enquête streeft naar het samenstellen van een dergelijke database. 

Indien u wenst deel te nemen, gelieve dit formulier zorgvuldig te lezen. Indien u vragen heeft, aarzel niet om ons te contacteren  en we zullen u graag meer informatie verstrekken over de studie en hoe we de data gebruiken.

Beschrijving van de studie:

Ondanks het algemene publieke belang is het aantal seizure alerting dogs wereldwijd nog steeds niet gekend, in het bijzonder het aantal honden die geleerd hebben om te waarschuwen zonder enige training. Deze internationale enquête heeft als doel om een dergelijke database van alerting en not alerting dogs  samen te stellen. We zullen het gebruiken om mogelijke relaties te onderzoeken tussen het type aanval, prodromi, aura, enz. en het gedrag van de hond. We hopen dat dit project het mogelijk zal maken om informatie te verstrekken die het eenvoudiger maakt om honden te trainen om zo accuraat mogelijk aanvallen te voorspellen. Ons einddoel is om epilepsiepatiënten te helpen door voorspelbaarheid toe te voegen aan hun aanvallen.

In deze fase van ons onderzoek proberen we zoveel mogelijk patiënten met epilepsie te bereiken die een hond bezitten. De enquête is gericht op:

A)      Personen (18 jaar of ouder) die gediagnosticeerd werden met epilepsie

B)      Ouders/wettelijke vertegenwoordigers van kinderen (jonger dan 18 jaar) met epilepsie

C)      Wettelijke vertegenwoordigers van mensen met leerstoornissen die gediagnosticeerd werden met epilepsie.

Risico’s en voordelen van het deelnemen aan deze studie

Er zijn geen duidelijke directe risico’s verbonden aan het deelnemen aan deze enquête. Desalniettemin hoeft u niet te antwoorden op vragen waarbij u zich ongemakkelijk voelt.

Hoewel er geen direct voordeel voor u is, zal uw deelname ons waarschijnlijk helpen om meer te weten te komen over hoe sommige honden aanvallen kunnen detecteren en erop reageren. We verwachten dat dit in de toekomst een impact zal hebben op de training en aanvaarding van seizure alert dogs als betrouwbare hulpmiddelen voor epilepsiepatiënten.

U zal geen financiële vergoeding krijgen voor deelname aan het onderzoek.

Confidentialiteit

De informatie die u verstrekt in deze enquête is enkel bestemd voor ons onderzoek en zal privé gehouden worden. We zullen geen informatie verstrekken aan derden over uw antwoorden of contactgegevens, mocht u beslissen om deze laatste toe te voegen. De geregistreerde informatie is confidentieel, uw naam zal niet opgenomen worden bij de analyse van de data. De informatie over u zal in onze analyse voorzien worden van een nummer in plaats van uw naam. Enkel de onderzoekers zullen weten wat uw nummer is en we zullen deze informatie beveiligen met een slot en sleutel. Mocht u beslissen om ons uw emailadres te geven voor verder contact zal deze enkel beschikbaar zijn voor de hoofdonderzoeker.

Het delen van de resultaten

Niets van wat u ons vertelt door het invullen van de enquête zal gedeeld worden met iemand van buiten het onderzoeksteam en niets zal aan u toegekend worden bij naam. De kennis en resultaten van deze studie zullen gedeeld worden met trainers van assistentiehonden en epilepsie hulpgroepen. Indien gewenst zal elke deelnemer een samenvatting van de resultaten ontvangen. We zullen bepaalde resultaten publiceren (opnieuw, de informatie kan niet teruggeleid worden naar u) zodat andere geïnteresseerde personen kunnen leren van het onderzoek.

 

Privacy

Deze enquête wordt beheerd door de Universiteit Gent waarbij gebruik gemaakt wordt van een enquêtesysteem verschaft door een derde partij, SurveyMonkey. Persoonlijke informatie die u invult als deel van deze enquête zal namens ons opgeslagen en verwerkt worden door SurveyMonkey in overeenstemming met zijn privacybeleid [Survey Monkey privacybeleid].

Goedkeuring Ethische Commissie

 

Deze studie werd goedgekeurd door de Ethische Commissie van het Universitair Ziekenhuis Gent. In overeenstemming met het KB van 8 december 1992 en het KB van 22 augustus 2002 zullen we uw persoonlijke levenssfeer beschermen en zal u toegang hebben tot de verzamelde data. Incorrecte gegevens kunnen aangepast worden op uw vraag.

Elk onderzoek wordt gevoerd in overeenstemming met de richtlijnen voor goede klinische praktijk (ICH/GCP) die gebaseerd zijn op de verklaring van Helsinki voor de bescherming van individuen die deelnemen aan klinische studies.

Wie contacteren

Voor meer informatie of opmerkingen kan u de hoofdonderzoeker, drs Ana Martos, contacteren op dit emailadres: ana.martos@ugent.be  of door gebruik te maken van het volgende nummer +32 9-2647818 (Belgisch nummer)​

© 2017 Ghent University

  • White Facebook Icon
  • White Twitter Icon