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Informacion sobre el cuestionario

Título del estudio:

Investigación del comportamiento canino previo a las crisis epilépticas humanas y potenciales mecanismos subyacentes. Primera etapa: Creación de un inventario internacional de perros de alerta.

 

Introducción:

Somos un grupo de investigadores de la Universidad de Gante (Bélgica), investigando como algunos perros parecen ser capaces de anticipar crisis epilépticas inminentes.

Si le gustaría participar, lea por favor atentamente la siguiente información. Si tiene alguna pregunta, no dude en contactarnos. Estaremos más que encantados de ofrecerle más información sobre el estudio y sobre el uso de la información que obtendremos con el cuestionario.

Descripción del estudio.

A pesar del gran interés generado por los diversos casos, el número de perros que alertan en todo el mundo es desconocido, particularmente el número de perros que han iniciado a anticipar las crisis sin haber recibido ningun entrenamiento previo.

 

Este cuestionario internacional ha sido diseñado con el objetivo de crear una base de datos de perros que detecten las crisis y perros que no, y estudiar posibles relaciones entre tipos de crisis, presencia de aura, etc. y el comportamiento del perro. Para ello hemos diseñado un cuestionario para saber más sobre el tipo de crisis que usted o su familiar padece, sobre como el perro reacciona y sobre el tipo de relación que usted tiene con su perro. Con este estudio esperamos ofrecer información que facilite el entrenamiento de perros que detecten con exactitud cuándo se va a producir una crisis epiléptica. Nuestro objetivo final es mejorar la vida de las personas que sufren esta enfermedad, aportando predictabilidad a sus crisis.

Nuestro objetivo es reclutar el máximo número de personas que viven con un perro y han sido diagnosticadas con epilepsia. El cuestionario va dirigido a:

  1. Mayores de 18 años diagnosticados con epilepsia.

  2. Padres/tutores de menores de 18 años diagnosticados con epilepsia.

  3. Familiares o representantes de personas con discapacidad psíquica diagnosticadas con epilepsia.

Riesgos y beneficios de participar en el estudio.

Participar en la encuesta no conlleva ningún riesgo directo. No obstante usted no tiene la obligación de responder a ninguna pregunta que le haga sentir incómodo.

Al participar en la encuesta usted no obtendrá beneficios directamente pero su participación podrá ayudarnos a aprender más sobre el mecanismo por el cual algunos perros son capaces de anticipar las crisis epilépticas. Esperamos que, en el futuro, esto tenga un impacto positivo en la posibilidad de entrenamiento y en la aceptación de los perros de alerta como una ayuda importante para personas que sufren de crisis epilépticas. 

No existe compensación económica por participar en el estudio.

Confidencialidad

La información obtenida a través de este cuestionario es para nuestro proyecto de investigación exclusivamente. Nosotros no proporcionaremos sus respuestas o su información de contacto - si decide compartirla con nosotros – a ningún tercero. La información que usted nos dé es confidencial, su nombre, e-mail, etc. no será incluido en el estudio. Toda información sobre usted será identificada con un número en lugar de un nombre. Solamente los investigadores sabrán cuál es su número y esta información será asegurada bajo llave. Si usted decide darnos su email para ser contactado en el futuro, solo la principal investigadora tendrá acceso a él.

Compartiendo los resultados

Nada de lo que nos diga en el cuestionario será compartido con nadie fuera del grupo de investigadores. Los resultados del estudio serán compartidos con entrenadores de perros de asistencia y grupos de apoyo a las personas epilépticas. Cada persona que participe en la encuesta y así lo desee, recibirá también  un resumen de los resultados. Parte de estos resultados serán publicados también en revistas especializadas para que otros investigadores interesados puedan también aprender del estudio.

Privacidad

Este cuestionario ha sido distribuido por la Universidad de Gante usando un sistema de distribución de encuestas diseñado por un tercero, SurveyMonkey. Toda la información personal que usted proporcione será almacenada y procesada por SurveyMonkey en nuestro nombre, de acuerdo a su política de privacidad

Aprobación del comité ético

Este estudio ha sido aprobado por el Comité Ético del Hospital Universitario de la Universidad de Gante, de acuerdo con la ley Belga del 8 de Diciembre, 1992 y la ley Belga del 22 de Agosto del 2002, sus datos y espacio personal serán protegidos y usted tendrá derecho a acceder a sus datos en todo momento. Cualquier dato incorrecto podrá ser corregido cuando lo desee.

Toda investigación se lleva a cabo de acuerdo con las líneas guía para una buena práctica clínica (ICH/GCP) basadas en la declaración de Helsinki para la protección de los individuos que participan en estudios clínicos.

A quien contactar

Para obtener más información y/o comentarios, usted puede contactar a la principal investigadora, Ana Martos, usando la siguiente dirección de correo electrónico: ana.martos@ugent.be  o en el siguiente número de teléfono +32 9-2647818 (número Belga)

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